Advertisement
Η Ελλάδα, διά του Υπουργείου Υγείας, υπήρξε η 15η χώρα που υπέγραψε τη Διακήρυξη που συντάχθηκε με πρωτοβουλία της Ευρωπαϊκής Επιτροπής για τη δημιουργία βάσης δεδομένων για το ανθρώπινο γονιδίωμα.
Επιπλέον, συμμετείχε με επιτυχία στις εργασίες της 1ης Πανευρωπαϊκής Διάσκεψης για το θέμα, που έλαβε χώρα στις Βρυξέλλες υπό την αιγίδα της Ευρωπαϊκής Επιτροπής.
Η θέση της χώρας μας αποτέλεσε ένα εκ των βασικών αντικειμένων συζήτησης στη Διάσκεψη. Συγκεκριμένα η Ελλάδα, με αντιπροσωπεία του Υπουργείου Υγείας, υποστήριξε ότι το πλήρως ανεπτυγμένο και χαρτογραφημένο DNA, παρέχει την επιστημονική βάση για νέες και καινοτόμες θεραπείες και για την κατανόηση των μηχανισμών που ευνοούν την εκδήλωση απειλητικών για τη ζωή ιατρικών καταστάσεων, όπως είναι οι σπάνιες ασθένειες, ο καρκίνος, κ.λπ. Έτσι, η δημιουργία μιας διασυνδεόμενης βάσης δεδομένων σε σχέση με το ανθρώπινο γονιδίωμα, αποτελεί σημαντικό εργαλείο στην ανάπτυξη σύγχρονων και εξατομικευμένων θεραπευτικών παρεμβάσεων. Ωστόσο, η ανάγκη ανάπτυξης της έρευνας και των νέων θεραπευτικών προσεγγίσεων, δεν μπορεί να παραγνωρίζει το δημόσιο συμφέρον. Συγκεκριμένα, πρέπει να διασφαλίζεται η τήρηση σημαντικών κανόνων σε σχέση με τα προσωπικά δεδομένα των ασθενών και τους κανόνες βιοηθικής, αλλά και κυρίως πρέπει να διαμορφωθεί το κατάλληλο θεσμικό πλαίσιο για την επίλυση των ζητημάτων της «ιδιοκτησίας» του σχετικού εγχειρήματος.
Ειδικότερα, στη σχετική τοποθέτηση της Ελλάδας, τονίστηκε ότι τα δεδομένα ανήκουν πάντοτε στο άτομο και συνιστούν «αποκλειστική ιδιοκτησία» του αναλυθέντος γονιδιώματος του. Ωστόσο, ιδιωτικοί φορείς μπορούν να διεκδικήσουν δικαιώματα διανοητικής ιδιοκτησίας στα εν λόγω στοιχεία, ιδίως σε περιπτώσεις προωθημένης επιστημονικής έρευνας (που συνίστανται στην κατοχύρωση διπλωμάτων ευρεσιτεχνίας, πνευματικών δικαιωμάτων, κ.λπ.). Η γενική αιτιολόγηση των δικαιωμάτων διανοητικής ιδιοκτησίας είναι ότι εξασφαλίζουν τα οικονομικά κίνητρα για την ανακάλυψη, την καινοτομία και τη δημιουργία νέων τεχνολογιών υγείας. Αλλά αυτή δεν είναι η μόνη διάσταση του ζητήματος. Η ανησυχία για τα δικαιώματα αυτά είναι ότι μπορούν να περιορίσουν για τους πολίτες και τους ασθενείς την πρόσβαση σε σημαντικές θεραπείες, που θα καθίστανται οικονομικά δυσπρόσιτες.
Συνεπώς, η αποκλειστικότητα στην εμπορική εκμετάλλευση αυτών των προϊόντων, στο πλαίσιο των σημερινών κοινωνικοοικονομικών και πολιτικών συνθηκών, δημιουργεί ασφυκτικό πλαίσιο για τη σταθερότητα και τη βιωσιμότητα των εθνικών συστημάτων περίθαλψης, που είναι οι κύριοι αγοραστές τους. Επομένως, είναι σημαντικό να τεθούν συγκεκριμένοι κανόνες που να ρυθμίζουν τα οικονομικά δικαιώματα των ιδιωτικών φορέων που παράγουν θεραπείες, χρησιμοποιώντας δημόσιες βάσεις δεδομένων.
Τονίστηκε τέλος ότι η Ελλάδα προωθεί αυτή την περίοδο τη δημιουργία ενός εξειδικευμένου Ινστιτούτου για τον καρκίνο και ενός σύγχρονου Εθνικού Μητρώου Νεοπλασιών, τα οποία θα μπορούσαν να χρησιμεύσουν ως πλαίσιο για τη διαχείριση των προκλήσεων που συνοδεύουν την έρευνα και τις κλινικές εφαρμογές γύρω από το ανθρώπινο γονιδίωμα.
Λαμβάνοντας υπ’ όψη τα παραπάνω, η Ελλάδα χαιρέτισε την πρωτοβουλία της Ευρωπαϊκής Επιτροπής, αλλά επισήμανε ότι η Ευρωπαϊκή Ένωση θα πρέπει να διαδραματίσει καίριο ρόλο στην εναρμόνιση των εθνικών πολιτικών στο θέμα αυτό.
Advertisement
